(Texto y fotografías Aldira Chamorro Ojeda)

La principal recomendación para los padres y familiares de personas diagnosticados con autismo es involucrarse en un proceso de aprendizaje que les va a permitir concientizarse de que no están frente a una enfermedad, sus hijos presentan una condición de diversidad funcional que se debe identificar para potencializar sus habilidades.

Esta es una premisa que debe extenderse a la sociedad en general para que podamos construir espacios y relaciones verdaderamente incluyentes. Las personas que presentan esta condición sienten y piensan igual que todos nosotros y además, tienen muchos talentos.

Así lo explica Mariolis Rojas, presidenta de Fundautismo, organización creada con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, apoyar a los padres y familiares mediante talleres e impulsar iniciativas que permitan el óptimo desarrollo de sus destrezas.

Junto a otras cuatro madres que también viven la experiencia del autismo en sus familias, fundaron esta organización social.

“Los hilos de Dios nos unieron con el mismo fin, compartíamos la problemática de barreras escolares y sociales, así como la preocupación del futuro de nuestros hijos en una sociedad que no les brinda muchas oportunidades de inclusión”, explicó Rojas.

Mariolis indica que el desconocimiento del autismo y su manejo lleva a muchas instituciones educativas a limitar la posibilidad de una formación académica que estos niños y jóvenes están en capacidad de recibir.

“Hay diversos grados de autismos, unos más severos, otros más funcionales. La funcionalidad del niño determina su capacidad para estar en un salón de clase o la necesidad de recibir atención más especializada”.

Red de padres

La fundación se creó legalmente hace dos años, no obstante, desde hace cuatro este grupo de madres realiza en los parques de Barranquilla, campañas de concientización sobre el autismo.

“Comenzamos con una red de padres, vía whatsapp, para compartir experiencias sobre el manejo de nuestros niños en algunas situaciones, hemos sumado 120 personas con hijos que presentan Trastorno del Espectro Autista, como científicamente se ha denominado esta condición”, sostuvo.

Legalmente, en la fundación se encuentran registradas 43 personas con autismo, en edades que oscilante entre los 2 y 36 años. “Tenemos desde los que están comenzando hasta los que están enfrentando barreras a nivel vocacional”.

Pasividad administrativa

Mariolis Rojas asegura, que en el proceso de potenciar sus habilidades a los jóvenes con autismo se les debe inducir en el aprendizaje de una vocación que les permita ser partícipes del sector productivo.

Es en este punto donde el camino se torna bastante pedregoso porque las oportunidades en Barranquilla y el Atlántico para fortalecer la vocación de estos muchachos son extremadamente limitadas.

“En el Cari cerraron los programas vocacionales que ofrecían y en Ce Camilo tienen excelentes programas para jóvenes pero, por falta de recursos, les ha tocado reducir los cupos de ingreso”.

Como presidenta de Fundautismo, Mariolis hace parte del Comité Distrital de Discapacidad de la zona Centro Histórico y lo que esperan es que la Administración Distrital escuche y atienda las necesidades de esta población. Reconoce que se ha avanzado en el tema pero aún hay muchísimo por mejorar.

“El 27 de marzo estuvimos en el Concejo de Barranquilla planteando las necesidades y requerimientos de los diferentes grupos con condiciones especiales. Fue muy triste observar que, al final de la sesión, solo quedaron tres concejales escuchando las intervenciones de los voceros del comité. El mensaje que nos quedó es que el interés en este tema es muy poco”.

Mientras las autoridades administrativas permanecen pasivas frente al tema, Fundautismo sigue trabajando en uno de sus objetivos principales: construir una institución que ofrezca a las personas con autismo, terapias eficaces que involucren a toda la familia.

En la junta directiva de esta fundación se encuentran la neuropsicóloga Pierina Olivero como vicepresidente; la administradora de empresas, Margarita Mercado; la educadora especial Olga Marthe y la psicopedagoga, Nicol Rojas.

Ellas trabajan ‘con las uñas’, como se dice popularmente, no cobran afiliación y los recaudos se realizan mediante la venta de manillas, bingos, rumbaterapia y los talleres, que tienen un precio bastante económico.

Las personas interesadas en recibir el apoyo de esta fundación o respaldar sus actividades, pueden escribir al correo fundautismobaq@gmail.com o comunicarse la celular 3106265950.

En el 2017, la ONU declaró el 2 de abril como Día Mundial de la Concientización del Autismo y en el marco de esa conmemoración, Fundautismo ha programado para el próximo 7 de abril la charla “Hablemos de Autismo”, que se realizará en el parque Muvdi, a partir de las 3:00 p.m. con una jornada de sensibilización. “Nuestros niños y jóvenes de la fundación demostrarán sus habilidades artísticas”, expresó Rojas.

Experiencia personal

La motivación de Mariolis para crear y trabajar en Fundautismo es su experiencia personal. Como profesional de Finanzas y Relaciones Internacionales había hecho una proyección de su vida muy diferente a la que tiene ahora y de la que no se arrepiente ni por un segundo.

Su hijo mayor, Juan Sebastián, hasta los dos años y medio desarrolló con  normalidad todas sus habilidades sociales, de comunicación y juegos simbólicos. “A partir de ese momento todo lo fue perdiendo, dejó de hablar fluido y el interés de jugar con otras personas era más limitado. Fue un impacto muy duro porque sentimos que un día se acostó un niño y al siguiente se levantó otro”.

Cuando Mariolis recibió el diagnóstico de autismo para su hijo, tenía los preconceptos que se ven en las películas, donde identifican esta condición con niños meciéndose, golpeándose, pegándose contra la pared o que están encerrados en su mundo.

“Eso es totalmente errado, ellos están en este mundo, sienten como cualquiera de nosotros. Como padres, sufrimos y vivimos el duelo, teníamos muchas angustias pero comencé a leer y a conocer el autismo de mi hijo porque cada autismo es diferente. El conocimiento me iba dando las pautas de lo que debía hacer y cómo hacerlo”.

‘Juanse’ tenía un año de edad, cuando Mariolis salió embarazada de Francisco, su segundo hijo. “Aún no se había presentado ningún cambio en el niño y, por supuesto, no teníamos su diagnóstico”.

Francisco desarrolló su lenguaje normal, sin embargo, cuando cumplió los 7 años, presentó grados de frustraciones que, a su edad, no debían aparecer. “Si las cosas no salían como planeaba, entraba en crisis y a los 7 años los niños ya son flexibles de hacer cambios en su rutina, por ello, consultamos inmediatamente al neurólogo y al psiquiatra”.

El diagnóstico para Francisco fue síndrome de Asperger, incluido en el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“En ese momento ya teníamos un camino recorrido con ‘Juanse’ y no fue tan impactante pero ya eran dos”, afirma Mariolis.

El sufrimiento llegó con el tercer embarazo, no planeado. Juan  Sebastián tenía 11 años y Francisco 9. “El primer mes fue angustiante, yo me cuestionaba porque lo sentía como una irresponsabilidad pero soy una persona muy creyente y me aferré a Dios. Es así como Cristóbal llegó a nuestras vidas para regalarnos días cargados de mucho amor”

Al criarse en un ambiente con la presencia de dos jóvenes con autismo, Cristóbal copió muchos estereotipos y presentó un retraso a nivel de lenguaje, le diagnosticaron trastorno de lenguaje y déficit de atención con hiperactividad. “Como mamá, aprendí que si existe alguna dificultad hay que trabajar en ello y me enfoco en lo que debemos hacer para mejorar”.

Apoyo familiar

Mariolis agradece a Dios la bendición de contar con el respaldo de su familia, comenzando por su esposo Javier Martínez, quien se ha involucrado en todos los procesos de sus hijos.

“También contamos con el apoyo incondicional de toda m i familia y la de mi esposo, a quienes les hemos enseñado en qué consiste la condición de los niños y cómo manejar las diversas situaciones con ellos. Somos muy afortunados”.

Para entender y atender mejor a sus retoños, Mariolis estudió Educación Especial en la Universidad del Atlántico y su nueva meta es estudiar psicología.

Esta aguerrida y ejemplar madre ha logrado encaminar a sus hijos en actividades que potencian sus habilidades. Es así como Juan Sebastián, de 17 años, además de estudiar en el colegio Laudex, se destaca en la práctica del baloncesto. Jair Lorduy es su entrenador y narra que, luego del temor inicial sobre la comunicación entre los dos por el desconocimiento del tema, ha logrado una  verdadera empatía y conexión con el joven, con quien realiza una rutina de entrenamiento, de lunes a viernes.

Juan Sebastián en jornada de entrenamiento con Jair Lorduy.

Francisco, de 14 años, es muy independiente, cursa octavo grado en el colegio San Francisco. ”Dice que no ve la hora de ser grande e irse de la casa para hacer lo que quiera”, cuenta su amorosa madre. Por su parte, Cristóbal, de 6 años, estudia en el Nuevo Gimnasio del Country.

Y así, entre los colegios de sus hijos, las terapias, las actividades de la fundación, su negocio de piñatería y sus roles de madre, esposa, hija, hermana y tía, transcurre el trasegar diario de esta admirable e incansable mujer por el difícil camino que han trazado una sociedad y unas autoridades administrativas que necesitan mayor sensibilización y conocimiento sobre el autismo.

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